Wenn Patient, Angehörige und Ärztin gemeinsam entscheiden

Ob der medizinisch beste Entscheid auch für den Alltag der Betroffenen der beste ist, wird beim Shared Decision Making mit allen Beteiligten diskutiert. | Foto: Maskot / Getty Images

«Einem Kind ein Tracheostoma zu legen, ist rein medizinisch betrachtet keine grosse Sache», sagt Kinderarzt Jürg Streuli. «Aber ist es auch das Richtige für Kind und Familie?» Ein Tracheostoma ist eine künstliche Öffnung der Luftröhre, wenn das Atmen über Nase und Mund unmöglich wird. Sie kann womöglich das Leben eines schwerkranken Kindes verlängern. Aber der Schlauch im Hals erfordert viel Pflege und Rücksicht. «Es braucht eine kleine Intensivstation zu Hause», erklärt Streuli. Die Entscheidung dafür oder dagegen müsse durch die Eltern im Sinne des Kindeswohls und mit genügend Zeit und Wissen gefällt werden können.

Streuli ist Co-Leiter des Teams für Palliative Care im Kindesalter am Ostschweizer Kinderspital. Auf der Abteilung werden Kinder mit schwerer oder unheilbarer Erkrankung betreut. «In der Entscheidung unterstützen wir mit unserem medizinischen Wissen, verbinden die Behandlungsoptionen mit den Werten, Bedürfnissen und Ängsten der Familie», sagt er. Es gehe darum, zusammen einen Weg zu finden. Im Gesundheitswesen tauchte für diese Herangehensweise ab den 1980er- Jahren der Begriff Shared Decision Making auf oder auch partizipative Entscheidungsfindung. Ungefähr seit Beginn der 2000er-Jahre wird die Methode in Spitälern und Praxen als Goldstandard der ethischen Entscheidungsfindung anerkannt. In der Schweiz publizierte der Berufsverband der Schweizer Ärztinnen und Ärzte FMH 2014 ein Positionspapier dazu. Heute wird die partizipative Methode auch im Medizinstudium gelehrt.

Pädiater Streuli ist Experte in Shared Decision Making. Nebst seiner Arbeit am Kinderspital unterstützt er als Geschäftsführer der Stiftung Gesundheitskompass Menschen in komplexen gesundheitlichen Situationen und bei schwierigen medizinischen Entscheidungen. Er unterscheidet sechs Schritte, die vom medizinischen Personal angeleitet werden: Erstens die Einladung an die Betroffenen, bei der Entscheidungsfindung mitzumachen. Die Teilhabe soll einer Patientin oder einem Angehörigen jedoch nicht aufgezwängt werden. Zweitens das empathische Zuhören, um zu ergründen, was Betroffene wollen, was ihre Werte und Vorstellungen sind. Drittens das Ergänzen und das sogenannte Empowerment, etwa indem medizinisches Wissen, Denkweisen und neue Wege vermittelt werden. Viertens die Einordnung: Wo stehen wir, was ist realistisch, was nicht? Welche Therapiemöglichkeiten gibt es? Der fünfte Schritt ist die eigentliche Entscheidung, deren Umsetzung gut geplant und oft auch begleitet sein muss, der sechste schliesslich die Evaluation.

Was als Idee sinnvoll klingt, hat im klinischen Alltag oft wenig Platz, wie Denisa Kykalová, Projektleiterin für Partizipation bei der Schweizerischen Patientenorganisation SPO, bedauert. Denn: «Shared Decision Making braucht mehr Zeit, aber langfristig zahlt es sich aus.» Internationale Studien, welche die Auswirkungen der Methode der partizipativen Entscheidungsfindung in den letzten Jahren untersuchten, zeigen, dass Patienten durch den intensiven Austausch an medizinischem Wissen gewinnen. Zudem sind sie zufriedener und haben mehr Vertrauen in die Behandlung und die Ärztin. Ob dies über die Dauer auch zu höherer Therapietreue und letztlich zu einem besseren medizinischen Ergebnis führt oder womöglich gar unnötige Behandlungen verhindert, ist jedoch nicht klar. In den Forschungsarbeiten werden unterschiedlichste Kriterien angewendet, um den Erfolg der gemeinsamen Entscheidungsfindung zu messen, und so widersprechen sich die Studienergebnisse teilweise. Eine Frage ist zum Beispiel: Ab wann gilt ein Gespräch überhaupt als Shared Decision Making?

Gute lokale Projekte, aber keine nationale Strategie

Dennoch findet Kykalová: Insbesondere bei langfristigen Behandlungen, zum Beispiel wegen einer chronischen Krankheit, sei die Teilhabe zwingend. «Wie sonst kann die Ärztin wissen, was der Patient erreichen möchte?», fragt sie. «Der eine will mit Kniearthrose den Mount Everest besteigen, der andere lediglich wieder schmerzfrei gehen können.» Shared Decision Making werde aber noch zu wenig angewendet. «Es braucht ein Umdenken von beiden Seiten», sagt sie. Von Ärztinnen und Ärzten, dass sie ihre Patientinnen und Patienten einbeziehen, und von diesen, dass sie die partizipative Entscheidungsfindung auch einfordern dürften.

Das Positionspapier der FMH von 2014 betont, dass die partizipative Entscheidungsfindung ein Idealmodell darstelle und dieses situationsangepasst angewendet werden solle. Michelle Gerber, wissenschaftliche Mitarbeiterin beim Berufsverband, hat das vom Zentralvorstand verabschiedete Papier damals mitverfasst. Sie ist überzeugt, dass sich seither etwas getan hat: «Shared Decision Making ist als Konzept bei der Ärzteschaft angekommen.» Dies wohl auch, weil es inzwischen Teil von Qualitätsinitiativen ist. Noch sei aber offen, inwieweit es im Klinikalltag eingeführt sei. Auch sie spricht von Zeitdruck, aber auch von Einschränkungen durch das Tarifsystem. Denn wird Shared Decision Making in der Sprechstunde angewendet, kann dies nicht als eigenständige Tarifposition verrechnet werden.

Dieselben Herausforderungen kennt Arzt und Forscher Kevin Selby vom medizinischen Zentrum Unisanté in Lausanne. Er untersucht, was viele noch als Hürde sehen: wie die partizipative Entscheidungsfindung implementiert werden kann. Er erklärt: «Shared Decision Making ist überflüssig, wenn es darum geht, ob der Blutdruck gemessen werden soll.» Die Methode müsse aber eingesetzt werden, wenn es um sogenannte präferenzsensitive Entscheidungen gehe. Das sind Situationen mit mehreren Behandlungsoptionen, bei denen die Werte und Präferenzen der behandelten Person eine wichtige Rolle spielen. «Und hier gibt es in der Schweiz noch Nachholbedarf», sagt er.

«Das hiesige Gesundheitswesen ist stark dezentralisiert», führt er weiter aus. Dies mache eine flächendeckende Einführung schwierig. Anders als in anderen Ländern gebe es in der Schweiz keine nationale Initiative, um Shared Decision Making zu fördern. Im Vereinigten Königreich etwa hat der nationale Gesundheitsdienst NHS die partizipative Entscheidungsfindung zu einem zentralen Bestandteil der personalisierten Betreuung von Patientinnen und Patienten erklärt und Programme, Schulungen sowie Implementierungshilfen erstellt.

In der Palliativpflege gibt es mehr Zeit

«Dafür sind in der Schweiz in den letzten Jahren sehr gute lokale Projekte entstanden», ergänzt Selby. Auch Michelle Gerber von der FMH kennt diese und nennt etwa das Berner Institut für Hausarztmedizin. «Dieses erstellte Materialien, die Ärztinnen und Ärzte während Patientengesprächen zur partizipativen Entscheidungsfindung einsetzen können», erzählt sie. Doch von starren übergeordneten Regeln, wie die Methode umgesetzt werden solle, sieht sie ab. «Von der Ärzteschaft wird immer wieder eingebracht, dass es im medizinischen Alltag einen Spielraum braucht, um überhaupt erst auf die individuelle Situation der Betroffenen eingehen zu können.»

Shared Decision Making kann für Patientinnen und Patienten herausfordernd sein. Etwa, wenn sich bei einer Krebserkrankung erneut Metastasen gebildet haben und belastende Entscheidungen anstehen. Noch einmal eine schwere Chemotherapie mit ungewissem Ausgang? Oder doch nur noch schmerzlindernde Behandlungen? Thomas Banfi ist Experte für Palliativpflege am Spitalzentrum Biel. Er versteht sich auch als Vermittler, um Werte und Wünsche der Betroffenen zu unterstützen: «In der Palliativpflege bin ich privilegiert, etwas mehr Zeit zu haben», sagt er. Er könne sich auch mal an den Bettrand setzen, Fragen beantworten, Therapieoptionen nochmals in einfachen Worten erklären und vor allem: zuhören.

Für Banfi ist Shared Decision Making zudem eine Teamaufgabe. «Manchmal kann sich eine Patientin gegenüber dem Arzt nicht äussern, aber vielleicht erzählt sie der Physiotherapeutin von ihren Gedanken zum Lebensende», erklärt er. Mit dem Ziel einer ganzheitlichen Behandlung halte sein Team daher wöchentliche interdisziplinäre Meetings ab, wo komplexe Fälle gemeinsam besprochen würden. «Das gibt uns ein möglichst vollständiges Bild eines Patienten.»

Streuli bilanziert: «Shared Decision Making ist die Kunst, in der Medizin den Menschen wieder in den Mittelpunkt zu stellen.» Ob das überhaupt gelingen kann, ist weder für ihn noch für Pflegeexperte Banfi eine Frage. Doch beide betonen, dass es ein stetiger Balanceakt sei. «Es braucht viel Feingefühl und ehrliches Interesse am Gegenüber », sagt Streuli. «Aber das unterscheidet uns ja glücklicherweise noch von der Maschine, oder?»