«Gesundheitsdaten sind ein Schatz für die Forschung»

Julia Maurer und ihr Team «Data Governance and Ethical, Legal, Social Implications» wollen klinische Daten besser zugänglich machen. | Foto: ZVG

Damit Gesundheitsdaten für die Forschung zugänglicher werden, wurde 2017 das Swiss Personalized Health Network (SPHN) lanciert. Aktuell läuft die dritte Finanzierungsphase. Julia Maurer leitet das Team für Datengovernance, das sich um rechtliche, ethische und soziale Fragen kümmert.

Julia Maurer, das SPHN baut eine nationale Dateninfrastruktur auf. Hätten Sie eine solche als klinische Forscherin gerne selbst benutzt?

Unbedingt. In klinischen Studien werden meist extra Daten mit ausgesuchten Patienten erhoben. Beim SPHN geht es darum, routinemässig erhobene Gesundheitsdaten analysieren zu können. Diese sind in klinischen Informationssystemen der Spitäler gespeichert und ein Schatz, den die Forschung zugunsten von Patientinnen und Patienten besser ausschöpfen sollte.

Was braucht es dafür?

Die Qualität der vorhandenen Daten variiert stark, und sie sind vor allem nicht miteinander vergleichbar. Deswegen haben wir an Standards gearbeitet, wie Informationen benannt und festgehalten werden. Stets müssen wir auch ethische und rechtliche Fragen klären. Also unter welchen Bedingungen die Daten genutzt werden dürfen: etwa mit dem bereits eingeführten Generalkonsent – dem Formular im Spital, mit dem Daten der Forschung zur Verfügung gestellt werden können. Mit der technischen Infrastruktur Biomed-IT bieten wir auch eine sichere Umgebung zur Analyse der Daten.

Spielen die Spitäler bei der Standardisierung mit?

Ein effizienter Datenaustausch kommt auch den Spitälern zugute, beispielsweise zur Berechnung der Auslastung oder zur Qualitätssicherung. Die Forschung profitiert davon sekundär. In der Schweiz gehen Forschung und Gesundheitssystem leider noch nicht Hand in Hand.

Wie werden Forschende konkret mit Ihrer Infrastruktur arbeiten können?

Das Ziel des SPHN ist, eine Art Menü, einen Metadatenkatalog, zu erstellen, damit die Forschenden sehen, welche Daten es überhaupt gibt. Sie bestellen, was sie brauchen. Geliefert wir dann nur, was wirklich nötig ist.

Welche Rolle spielt das SPHN dabei genau?

Das SPHN bietet sich als Vermittler an, um grosse nationale Projekte umzusetzen. Mit national harmonisierten Rahmenbedingungen haben wir eine Forschungsinfrastruktur und Arbeitsumgebung, die von Universitätsspitälern, Ethikkommissionen und Datenschutzbeauftragten akzeptiert ist. Das SPHN selbst erhält dabei keine Daten. Sie werden auch nur unter bestimmten Bedingungen geteilt.

Ist die neue Infrastruktur sicher?

Ja. Manche finden die Hürden für den Zugang sogar zu hoch. Das SPHN musste eine Balance finden. Die Forschenden können sich jedoch weiterhin individuell direkt bei den Verantwortlichen der Spitäler melden. Aber das ist für Projekte mit mehreren Spitälern extrem aufwendig. Die Daten aus dem Ausland einzukaufen, ist letztlich auch nicht attraktiv.